орфаскоп.рф
Орфаскоп - Регист препаратов и технологий для лечения редких заболеваний
Метки сайта:
Новости | Согласие на обработку персональных данных | Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание — первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Также для его терапии был включен в список лекарственных препаратов для закупок emapalumab, еще одно лекарственное средство утвердили для подопечных с туберозным склерозом. | Диагностика | Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием. | Счетная палата предложила обеспечивать лекарствами орфанных пациентов на федеральном уровне Счетная палата предложила правительству передать полномочия по лекобеспечению пациентов с орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Ранее об этом просили пациентские организации, но Минздрав отказал. | Заболевания | Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России. | В Госдуме отклонили проект об обязательной публикации клинисследований препаратов Госдума отклонила законопроект об обязательной публикации клинисследований препаратов. Документ был внесен на рассмотрение нижней палаты парламента в декабре 2022 года. Инициативу объясняли мировой практикой и повышением доверия. | Учреждения | Исследования | Госдума скорректировала проект бюджета на здравоохранение на 2024 год Госдума РФ во втором чтении приняла проект федбюджета на 2024 год, в том числе сформировались близкие к окончательным параметры расходов по разделу «здравоохранение». | Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра» «Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось. | Политика обработки персональных данных | Клинические случаи | Препараты | Наблюдательные проекты | Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра» Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие. | Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.
Адрес сайта: орфаскоп.рф
Ссылка на сайт: http://орфаскоп.рф
Дата регистрации сайта: 29 августа 2023 года.
Рейтинг: 155 из 2455 баллов (низкий)
Подробные данные о сайте доступны на сайте сервиса по анализу и продвижению сайтов:
https://addcatalogs.manyweb.ru/ ... орфаскоп.рф.html
Показатели сайта:
На сайте есть ссылки на сторонние ресурсы
Сайт открывается за 0.633 секунды
Сервис rusitemonitoring.ru представляет сбор статистики новых доменов и недавно созданых сайтов. Статистика собирается для подсчёта числа Русскоязычных сайтов различной тематики. При нахождении нового сайта, его показатели и статистика автоматически сравниваются с конкурентными сайтами для построения рейтинга.
Целью сервиса является изучение динамики развития Русскоязычного интернета. Робот сайта без остановки обходит весь интернет в поисках новый сайтов на Русском языке. Ведётся ежедневный подсчёт их количества. Рейтинг сайтов выстраивается исходя из тематики того или иного сайта, т.е. рейтинг разбит на тематики. Тематика сайта – это определенное тематическое направление к которому относится сайт.
Сервис работает в полностью автоматическом режиме и повлиять на него невозможно.